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17.12.2007


10:13 Uhr, Nic wurde durch Notoperation geboren, Gewicht 1490gr. und Grösse 40cm




20.12.2007



Diagnose: Cornelia de Lange Syndrom



Gesamtdiagnose

Heterozygote Mutation im Exon des NIPBL-gens
Vitium Cordis (VSD, infund. u. valv. Pulmonalste-nose, pers. Duktus art. )
Retardierung der Gesamtentwicklung
Primäre Mikrozephalie
mittelgradige Schwerhörigkeit
Gedeihstörung, Kleinwuchs
Hypospadie
Uvula bifida
Strabismus conv. alternans
Hodenhochstand bdst.
Parazentese


07.08.2008


Herzoperation in Tübingen
unser Dank gilt dem gesamten Ärzte- und Pflegerteam
 insbesondere Fr. Prof. Dr. Kaulitz sowie dem operierenden Arzt Prof. Dr. Ziemer
Der gleiche Dank geht an das Ärzte und Pflegeteam Schwäbisch Gmünd unter Leitung von H. Dr. Riedel




25.08.2008


Abschlussuntersuchung Röntgen







19.09.2008



erster Tag ohne Nasen.- Magensonde





11.11.2008



Hodenhochstand und Leisten operativ in Tübingen behoben, Krankenhausaufenthalt 3 Tage


17.12.2008


Nics erster Geburtstag





18.12.2008


Nic beim Frühförderungstraining





09.01.2009


Ohren - BERA Test unter Vollnarkose in Tübingen --> Diagnose: mittelgradig schwerhörig



28.03.2009
 
Cornelia de Lange Treffen in Stuttgart / Sillenbuch, organisiert vom Arbeitskreis Cornelia de Lange. Heute werden wir zum ersten mal direkten visuellen Kontakt mit anderen betroffenen Eltern und deren erkrankten Kindern haben. Wir, die Eltern von Nic, versprechen uns heute ein Vergleichsbild --> wo steht Nic im Vergleich zu anderen betroffenen Kindern und vor allem, welche zusätzlichen Fördermassnahmen können wir noch einfliessen lassen um Nic weiterhin in seiner Entwicklung zu helfen.





02.04.2009

 
Egebniss aus diesem Treffen für uns Eltern --> die Krankheit verläuf so wahnsinnig Breit das ein direkter Vegleich überhaupt nicht möglich ist. Wir werden weiterhin versuchen Therapien einzusetzen die individuell auf Nic zugeschnitten sind. (Gruppenbild zeigt betroffene Kinder mit Eltern sowie deren gesunde Geschwister)
Gestern waren wir nochmal in Tübingen zum vermessen seines Kopfes um eventuell seine Kopfdeformation über einen Helm positiv zu beeinflussen. Dr. Dr. Krimmel jedoch meinte er würde es ihm, wenn es sein Kind wäre, in dieser Phase nicht zumuten. Wir haben uns seiner Meinung angeschlossen und bedanken uns bei ihm und seinem Team für netten Kontakt und ärztlichen Rat.



06.04.2009


Die Eltern versuchen auf Rat der Augenärzte seine Augenfehlstellung durch wechselseitiges "zukleben" der Augen entgegenzuwirken.





23.04.2009
 

Gewicht aktuell 6400gr. und Grösse 71cm --> so darf es weitergehen



01.05.2009
 
Die Eltern freuen sich über jeden Kontakt mit Betroffenen und/oder weiteren Tips die die Entwicklung von Nic positiv beeinflussen könnten. Dazu bitte vorhanden e-mail  info@hilfe-fuer-nic.de  benutzen.



03.05.2009
 
Kopfumfang 40,5cm. Kopfform hat sich in den letzten Wochen etwas verbessert. Hier scheint der regelmässige Besuch beim Osteopathen Erfolg zu geben.



18.05.2009
 
Das erste mal kam ein gezieltes "Mama" über seine Lippen als er sie gesehen hatte, für uns Eltern ein voller Erfolg. An den Versuchen seine Sprache zu fördern wird sehr viel Zeit investiert.



01.06.2009
 
Gewicht 6700gr. bei einer Grösse von 72cm. Immer wieder auffällig ist für uns Eltern das Nic trotz mittelgradiger Schwerhörigkeit bei jeder Kleinigkeit "erschrickt". Da werden wir weiterhin den Kontakt mit der Gehörlosenschule in Schwäbisch Gmünd aufrecht erhalten. Nic kann sich mittlerweile sehr gut vom Rücken auf den Bauch drehen und wieder zurück. Krabbeln, alleine sitzen oder gar stehen ist jedoch noch nicht möglich.



21.06.2009


Nic wurde heute kirchlich getauft.



23.07.2009


Nic in der Frühfördergruppe, man ist sehr zufrieden mit ihm.





24.07.2009


Der erste langersehnte Zahn wurde gesichtet, es ist ein Backenzahn!



03.08.2009



Der zweite Backenzahn ist auch bereits zu sehen. Seine Körpergrösse ist jedoch auf dem gleichen Stand wie im Juni, 72 cm. Hier hat sich leider nichts getan.



19.09.2009



Der Fussballverein Normannia Gmünd stellt heute seine neue Vereinshymne vor. Pro verkaufte CD geht
1.- Euro an den Verein hilfe-fuer-nic. Die Verantwortlichen des Vereins + Mitglieder sagen Herzlichen Dank

 
02.10.2009
 
Weiterer Ohrentest, jedoch auf anraten der Gehörlosenschule Schwäbisch Gmünd in der Uniklinik Ulm, bei Fr. Prof. Dr. S. Brosch. Befund --> Die Hirnstammaudiometrie in Sedierung (Narkose) ergab rechts über Luftleitung sichere Hörpotentiale bis 10db, links bis 20db, was einem NORMALBEFUND entspricht, das heisst, er hört! Die Eltern haben sich nicht getäuscht. Lediglich sein Trommelfell will nicht schwingen, das muss weiterhin beobachtet werden.

 
05.10.2009
bis
10.10.2009
 
Eine Woche Intensivtherapie in Baiersbronn / Schwarzwald, Therapiezentrum Iven. Der Eltern Fazit: Wahnsinn was die aus den Kindern noch rausholen. Es war sehr stressig für alle, jedoch mit grossem Erfolg. Nic lässt sich mittlerweile in den Mund langen ohne das er sich sofort übergibt. Da seine Zähne aus allen Richtungen kommen war Zähneputzen eines der wichtigsten Ziele. Im Bild Nic mit einer Therapeutin.
 
  
15.11.2009
 
Das Ergebniss des Skibasars = sagenhafte 256,40.- Euro. Danke allen die mit Sachspenden geholfen haben.

  
17.12.2009
 
Nics zweiter Geburtstag. Sein Körpergewicht beträgt 7,5 kg bei einer Grösse von 76 cm. Seine Entwicklung ist weiterhin eher positiv zu bewerten. Er geht 1 x in der Woche für 2 - 3 Stunden in den Kindergarten um eine im nächsten Jahr geplante Eingliederung für 2 Tage / Woche vorzubereiten. Zähneputzen ist weiterhin sehr schwierig und nur mit äusserts viel Geduld machbar. Übergeben jedoch muss er sich nicht mehr.

  
21.12.2009
 
Nic sowie die Verantwortlichen des Vereins sagen Herzlichsten Dank für eingegangene Spenden. Völlig unerwartet kamen finanzielle Hilfen aus privaten Haushalten sowie gewerblichen Bereichen die uns dem grossen Ziel, Nic eine Delfinherapie zu ermöglichen, näher gebracht haben.

  
22.12.2009
 
Nic mit Eltern sagen vielen Dank an die Verantwortlichen sowie an alle Mitglieder und Spender des Vereins Hilfe für Nic. Wir wünschen ein friedvolles Weihnachtsfest und ein gesundes neues Jahr.


 
01.02.2010
bis
05.02.2010



2.Intensivtherapie in Baiersbronn. Hauptthemen waren u. a. der Versuch sich an feste Nahrung zu gewöhnen, was bei Nic ziemlich schwierig ist. Wir muessen nun täglich versuchen über spezielle Tricks ihn zum kauen zu bringen. Grosse Erfolge haben wir im Bereich Zähneputzen, das lässt Nic mittlerweile zu ohne sich sofort zu übergeben. 

 
22.02.2010

  
Aktuelles Gewicht 7,8kg bei einer Körpergrösse von 77cm. Seine Zähnchen lassen sich nun so langsam überall sehen. Beim Spiel den Eltern in die Nasenspitze zu beissen muss man sehr aufpassen.....

  
26.04.2010

  Nic hat seine erste Brille bekommen, noch weigert er sich sie zu tragen


31.05.2010



Die Aufnahme zur Delphintherapie ist durch, Nic darf vom 09.05. - 20.05.2011 nach Curacao

  07.06.2010 
 Am 12.06.2010 findet in Schwäbisch Gmünd Schiesstalplatz ein Flohmarkt statt. Der Erlös geht direkt in den Verein um die Delfintherapie finanziell zu unterstützen.

  
12.06.2010

  
Sagenhafter Erlös des 1. Schiesstalflohmarktes von 451,50.- Euro. Die Vereinsführung sagte Danke für alle Sachspenden und Danke an alle aktiven Helfer und Beteiligten. Wir sind wieder einen kleinen Schritt weiter gekommen für unser grosses Ziel Delfintherapie.

    
    
    
    
    

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