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FAQ's
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Wer ist Nic? +
Sechs Wochen zu früh bin ich am 17.12.2007 geboren.
Ich wog nur 1490 gr. bei einerGröße von 40 cm.
Mit meinen Eltern wohne ich in Schwäbisch Gmünd.
Nach meiner Geburt wurde bei mir das Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) diagnostiziert.
Da ich sehr schwach war und vieles in meinem Körper noch nicht ordentlich funktionierte, musste ich mich gleich einigen Operationen unterziehen.
Diese habe ich alle recht gut überstanden. -
Was ist das Cornelia de Lange - Syndrom? +
Das Cornelia de Lange Syndrom oder auch Bachmann de Lange Syndrom ist seit 1933 bekannt und das dafür verantwortliche mutierte NIBL-GEN wurde erst 2004 entdeckt.
Das Krankheitsbild ist breit gefächert mit sehr unterschiedlicher Ausprägung. -
Was fördern wir? +
Die individuelle und persönliche Förderung von Nic ist die Hauptaufgabe unseres Vereins.
Dabei werden vom Verein viele Therapieformen unterstützt und gefördert, die nicht im normalen Rahmen und der öffentlichen Versorgung möglich wären.
Dies sind neben besonderen Förderungen, wie beispielsweise eine Delfin-Therapie, auch einfach Dinge wie ein Fahrrad.
Für viele eine ganz normale Dinge des Alltags, die im Fall von Nic aber oftmals angepasst oder individualisiert werden müssen.
Unser Verein unterstützt und fördert auch weitere hilfsbedürftige Kinder und mildtätige Projekte. -
Wie kann ich Mitglied werden? +
Anruf unter der Info-Nummer oder E-Mail an den Verein. Beides zu finden auf der Konakt-Seite. Oder einfach hier gleich Online die Beitrittserklärung ausfüllen
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Wie kann ich spenden? +
Mitglied im Verein werden und über den Mitgliedsbeitrag spenden.
Oder einfach eine Überweisung/Einzahlung auf unser Spendenkonto.
Ebenso finden sich in einigen lokalen Geschäften in Straßdorf oder Waldstetten (bspw. Metzgerei Stengel) Spendenkassen für unseren Verein.
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